Узбекистан, Ташкент – АН Podrobno.uz. В 2022 году история маленькой Амалии со спинальной мышечной атрофией (СМА) стала одной из самых обсуждаемых в Узбекистане. Родители девочки организовали сбор средств на дорогостоящий укол Zolgensma – единовременную геннотерапию, способную остановить прогресс заболевания. Во время кампании семье пообещали пожертвовать укол стоимостью 2,5 миллиона долларов, и они отправились в Германию. Однако спустя год девочка вернулась в Ташкент, так и не получив лечение.
Диагноз СМА первого типа Амалии поставили в возрасте 8 месяцев. Ее родители – Венера и Родион Ибрагимовы – начали сбор средств через соцсети, банковские переводы и благотворительные боксы. К маю 2023 года удалось собрать более 590 тысяч долларов. В это же время стало известно, что укол Zolgensma для Амалии якобы предоставил анонимный даритель, представившийся Владимиром.
В августе того же года девочка с мамой и врачом-генетиком вылетела в Германию на обследование и предполагаемую терапию. Первое время в соцсетях публиковались видеозаписи из клиник, однако вскоре информация прекратилась, а родители перестали выходить на связь. Это вызвало обеспокоенность у волонтеров и людей, участвовавших в сборе. Одной из них была блогер Марьям Тилляева.
После многочисленных запросов благотворителей родители пообещали предоставить подробный отчет после возвращения, но он так и не был опубликован.
Как выяснилось, мать и ребенок вернулись в Узбекистан еще в 2024 году, не делая официальных заявлений. В беседе с корреспондентом Podrobno.uz Венера Ибрагимова подтвердила, что Амалия не получила укол, но не объяснила причин. Куда были направлены собранные средства, она также не уточнила:
«Все, кто интересуется, мне пишут, и я им отвечаю. Состояние Амалии стабильно. Мы продолжаем делать лечебную физкультуру и посещать бассейн», – написала она.
На вопрос о подаренном препарате Zolgensma женщина ответила:
«Не знаю, кому и что он (Владимир) подарил, но до нас этот укол не дошел. Все осталось на бумаге».
После уточняющего вопроса о том, подтвердили ли немецкие врачи диагноз, Венера Ибрагимова удалила переписку. Скриншот чата находится в распоряжении редакции.
Корреспонденту Podrobno.uz также удалось связаться с тем самым Владимиром, который якобы предоставил семье укол. Он утверждает, что родители отказались от лечения:
«Изначально диагноз был поставлен некорректно, без привлечения международных специалистов. Обычно дети с таким диагнозом живут достаточно долго при правильном уходе. Сейчас терапия возможна даже для детей весом до 20 килограммов. Родители хорошо заботятся о ребенке, возможно, они ищут другие методы лечения», – сообщил он Podrobno.uz.
Родион, отец Амалии, заявил, что диагноз остался прежним. По его словам, информации о текущем состоянии девочки не публиковали из-за ожидания препарата от «благотворителя», который так и не исполнил своих обязательств.
Он добавил, что вся информация будет передаваться исключительно через адвокатов и официальные органы – прокуратуру и МВД. По мнению семьи, они не обязаны публиковать отчеты, особенно в условиях волны критики в адрес родителей.
Мужчина также отметил, что в настоящее время ведется следствие по ситуации: родители девочки планируют привлечь к ответственности несостоявшегося благотворителя, обвинив его в мошенничестве.
«Мы будем действовать через адвоката. Пока идет разбирательство, никакие подробности не разглашаются», – подчеркнул он.
Редакция сделала запрос по поводу ситуации в Генеральную прокуратуру.
Справка. Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это генетическое заболевание, которое поражает двигательные нервные клетки, отвечающие за движение и другие важные функции, такие как прием пищи и дыхание. СМА обычно проявляется в младенчестве или раннем детстве и может привести к смерти, если не начать лечение вовремя.
Полностью излечить болезнь пока невозможно. Однако существует метод, который помогает улучшить состояние пациента – генная терапия. Копия гена, которая вводится с уколом Zolgensma, помогает восстановить нормальную работу нервных клеток. Лечение рекомендуется для детей до двух лет с массой тела не более 13,5 килограмма. Без него большинство детей с СМА первого типа умирают именно этого возраста.
Отметим, что, согласно статье 5-1 Закона «О благотворительности», получатели пожертвований обязаны:
-
вести учет всех полученных средств;
-
раскрывать информацию о поступлениях в течение 10 дней с момента получения – в СМИ или на официальных ресурсах (при наличии).
Напомним, власти Узбекистана планируют ужесточить правила сбора и использования пожертвований. В феврале 2025 года депутаты обсудили новые меры контроля в этой сфере. Предлагается разрешить сбор средств только через официальные организации, а каждый этап – от запуска кампании до отчета о расходовании – будет подлежать строгому мониторингу. За нарушение новых правил планируется ввести административную ответственность.
Самые быстрые новости в Телеграм. Присоединяйтесь.
