Книга переведена на узбекский язык благодаря поддержке фонда Алишера Усманова “Искусство, наука и спорт” и российского фонда “Дети-бабочки”. Фото: Благотворительный фонд "Дети-бабочки" Республиканский специализированный научно-практический медицинский центр дерматовенерологии и косметологии распространит книгу во все региональные кожно-венерологические диспансеры, как сводное энциклопедическое издание. Это послужит вкладом в просвещение специалистов, занимающихся лечением людей с редкими генетическими заболеваниями. Книга будет использоваться как пособие для профессионального образования врачей-специалистов: дерматологов, педиатров-неонатологов, хирургов, стоматологов, психологов. Издание содержит не только последние данные о распространенности, этиологии, патогенезе и возможных методах диагностики и лечения невероятно тяжелой, генетически обусловленной формы болезни, но и собственные наблюдения авторов за историями жизни “бабочек” на протяжении пяти лет. 
В мероприятии, посвященном презентации книги, приняли участие автор книги Николай Мурашкин, руководитель российского благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова, представители министерства здравоохранения и СМИ.
Стоит отметить, что также будет доступна и электронная версия книги на русском и узбекском языках. Ее можно будет скачать на официальном сайте ННО «Капалак болалар».
